Campanha “Quem AMA tem pressa! AME agora no teste do pezinho”.
Uma simples gotinha de sangue do pezinho dos bebês recém-nascidos, é capaz de gerar o diagnóstico de doenças raras que podem
ser tratadas precocemente. Este procedimento simples é capaz de diminuir muito os riscos de vida das crianças com AME, podendo garantir mais saúde e qualidade de vida a elas e suas famílias!
Desde 2021 o Congresso Nacional aprovou e foi sancionada uma lei que amplia de 6 para aproximadamente 50 doenças genéticas
raras detectáveis por meio do teste do pezinho. No entanto, até hoje o diagnóstico da AME continua sem ser realizado por meio deste exame.
A Atrofia Muscular Espinhal AME, atinge 1 em cada 10 mil bebês no Brasil, mas, mesmo sendo rara, ela pode acontecer em qualquer família, de qualquer etnia, nível de instrução ou classe social!
A Campanha “Quem AMA tem pressa! AME agora no teste do pezinho” do Universo Coletivo AME, busca defender direitos, ampliar e cobrar a efetivação de políticas públicas para a AME. O nosso papel é o de educar, conscientizar e mobilizar o máximo de pessoas para esta causa!