{"id":4677,"date":"2024-12-10T10:41:00","date_gmt":"2024-12-10T10:41:00","guid":{"rendered":"https:\/\/universocoletivoame.com.br\/?page_id=4677"},"modified":"2024-12-11T13:39:22","modified_gmt":"2024-12-11T13:39:22","slug":"manifesto-em-defesa-dos-pacientes-com-ame","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/universocoletivoame.com.br\/?page_id=4677","title":{"rendered":"Manifesto em defesa dos pacientes com AME"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"4677\" class=\"elementor elementor-4677\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-a3f65a0 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no\" data-id=\"a3f65a0\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-ea34ee9\" data-id=\"ea34ee9\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-14cfdea elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"14cfdea\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.13.3 - 28-05-2023 *\/\n.elementor-heading-title{padding:0;margin:0;line-height:1}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title[class*=elementor-size-]>a{color:inherit;font-size:inherit;line-height:inherit}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-small{font-size:15px}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-medium{font-size:19px}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-large{font-size:29px}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-xl{font-size:39px}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-xxl{font-size:59px}<\/style><h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">MANIFESTO EM DEFESA DOS PACIENTES COM AME<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-25c9037 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no\" data-id=\"25c9037\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-413f45c\" data-id=\"413f45c\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-3b4e66f elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"3b4e66f\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.13.3 - 28-05-2023 *\/\n.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-stacked .elementor-drop-cap{background-color:#69727d;color:#fff}.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-framed .elementor-drop-cap{color:#69727d;border:3px solid;background-color:transparent}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap{margin-top:8px}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap-letter{width:1em;height:1em}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap{float:left;text-align:center;line-height:1;font-size:50px}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap-letter{display:inline-block}<\/style>\t\t\t\t<p class=\"p1\">Nos \u00faltimos anos, a comunidade AME (Atrofia Muscular Espinhal) conquistou avan\u00e7os importantes, mas tamb\u00e9m tem enfrentado desafios que exigem uni\u00e3o, articula\u00e7\u00e3o e a\u00e7\u00f5es coordenadas.<\/p><p class=\"p1\">Um desses grandes desafios \u00e9 a demora na publica\u00e7\u00e3o da atualiza\u00e7\u00e3o do Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas (PCDT) de AME, para incluir o Zolgensma\u00ae (onasemnogeno abeparvoveque), que foi incorporado ao SUS em dezembro de 2022, dentre as op\u00e7\u00f5es terap\u00eauticas dispon\u00edveis. Sem isso, a incorpora\u00e7\u00e3o n\u00e3o se efetiva realmente, pois n\u00e3o acontece a dispensa\u00e7\u00e3o do medicamento aos pacientes.<\/p><p class=\"p1\">Em 07 de dezembro de 2024, far\u00e1 um ano que a Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (CONITEC), em sua 125\u00aa Reuni\u00e3o Ordin\u00e1ria, deliberou sobre a atualiza\u00e7\u00e3o do Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas para AME. No entanto, o PCDT ainda n\u00e3o foi publicado. Por causa disso, o medicamento n\u00e3o est\u00e1 acess\u00edvel aos pacientes com AME.<\/p><p class=\"p1\">At\u00e9 aqui, na grande maioria dos casos, o acesso ao Zolgensma\u00ae tem se dado por via judicial, o que onera os cofres p\u00fablicos. Segundo mat\u00e9ria publicada por <span class=\"s1\">Futuro da Sa\u00fade<\/span><span class=\"s2\">1 <\/span>entre dezembro de 2022 e maio de 2024, 73 medicamentos j\u00e1 foram pagos pelo SUS atrav\u00e9s de decis\u00f5es liminares.<\/p><p class=\"p1\">Estudo publicado em 2024 sobre os custos da judicializa\u00e7\u00e3o do Zolgensma<span class=\"s1\">\u00ae<\/span> no Zolgensma<span class=\"s1\">\u00ae<\/span> Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<span class=\"s2\">2<\/span> indica que o gasto m\u00e9dio do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade para a compra de para 109 pacientes foi de R$ 8,67 milh\u00f5es por dose.<\/p><p class=\"p1\">Por outro lado, o pre\u00e7o negociado na incorpora\u00e7\u00e3o para disponibiliza\u00e7\u00e3o via PCDT foi de R$ 5,72 milh\u00f5es por frasco. Esse pre\u00e7o, contudo, s\u00f3 passa a ser praticado ap\u00f3s a publica\u00e7\u00e3o do PCDT.<\/p><p class=\"p1\">Al\u00e9m disso, at\u00e9 que as fam\u00edlias consigam o medicamento pela via judicial (o que pode demorar mais de 12 meses), os pacientes iniciam o tratamento com outro medicamento dispon\u00edvel no SUS. O custo, tamb\u00e9m elevado, desse tratamento ponte poderia ser evitado caso o Zolgensma<span class=\"s1\">\u00ae<\/span> estivesse dispon\u00edvel de imediato como primeira op\u00e7\u00e3o terap\u00eautica.<\/p><p class=\"p1\">Portanto, o atraso na demora da publica\u00e7\u00e3o do PCDT gera, al\u00e9m de desespero para as fam\u00edlias que precisam do medicamento, um grande desperd\u00edcio de dinheiro p\u00fablico. Ent\u00e3o, n\u00e3o se trata de um problema ou impacto apenas na Comunidade AME \u2013 o impacto \u00e9 para todos os cidad\u00e3os que pagam impostos.<\/p><p class=\"p1\">Durante 2024, a nossa coaliz\u00e3o UNIVERSO COLETIVO AME<span class=\"s1\">3<\/span> enviou diversos e-mails, perguntas via Lei de Acesso \u00e0 Informa\u00e7\u00e3o (Lei n<span class=\"s1\">o<\/span>. 12.157\/2011 &#8211; LAI), of\u00edcios e realizou diversas reuni\u00f5es com representantes do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade com o objetivo de entender os motivos para a demora na publica\u00e7\u00e3o do PCDT. Em uma das respostas recebidas do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, nos foi informado que \u201c<span class=\"s2\">a celebra\u00e7\u00e3o do acordo <\/span>depende da negocia\u00e7\u00e3o dos termos do contrato de compartilhamento de risco, processo atrelado \u00e0 avalia\u00e7\u00e3o interna de tais termos pelas \u00e1reas respons\u00e1veis de ambas as partes e que n\u00e3o possui prazo legalmente estabelecido.\u201d<\/p><p class=\"p1\">Isso \u00e9 um absurdo! A Lei <span class=\"s1\">n<\/span><span class=\"s2\">o<\/span> 8.080\/1990 e o Decreto <span class=\"s1\">n<\/span><span class=\"s2\">o<\/span> 7646\/2011, que regulamenta o funcionamento da Conitec estabelece prazo n\u00e3o superior a 180 dias para a publica\u00e7\u00e3o do PCTD, admitida a sua prorroga\u00e7\u00e3o por 90 dias, quando as circunst\u00e2ncias exigirem. Ou seja, mesmo com a prorroga\u00e7\u00e3o, j\u00e1 estamos com mais de 450 dias de atraso \u2013 e contando.<\/p><p class=\"p1\">Apesar das repetidas tentativas de esclarecimento por parte da Coaliz\u00e3o Universo Coletivo AME e de frequentes comunica\u00e7\u00f5es entre as partes envolvidas, o que se observou foi a aus\u00eancia de respostas concretas e um posicionamento evasivo por parte do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. A falta de previs\u00e3o, a falta de transpar\u00eancia e a falta de di\u00e1logo com a sociedade civil n\u00e3o se coadunam com os princ\u00edpios constitucionais estabelecidos pelo art. 37 da Constitui\u00e7\u00e3o Federal.<\/p><p class=\"p1\">Devido a esses fatos, exigimos uma resposta assertiva do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade quanto a demora na publica\u00e7\u00e3o do PCDT atualizado e \u00e0 previs\u00e3o de, efetivamente, o Zolgensma\u00ae estar dispon\u00edvel no SUS para os pacientes.<\/p><p class=\"p1\">#quemtemametempressa<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-9971038 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"9971038\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">1<\/span><span class=\"s2\"> Fonte: <\/span>https:\/\/futurodasaude.com.br\/zolgensma-judicializacao\/<span class=\"s2\">. Acessado em 25 de novembro de <\/span>2024.<\/p><p class=\"p2\"><span class=\"s3\">2<\/span> KRETZSCHMAR, A. K. et al. Judicializa\u00e7\u00e3o do Zolgensma no Minist\u00e9rio da Sa\u00fade: custos e perfil cl\u00ednico <span class=\"s2\">dos pacientes. Dispon\u00edvel em: <\/span>scielo.br\/j\/rsp\/a\/68BfzTkx9kWm4ZfcmwBPSGL\/?format=pdf&amp;lang=pt<span class=\"s2\">.<\/span><\/p><p class=\"p1\"><span class=\"s1\">3<\/span> Maiores informa\u00e7\u00f5es sobre a coaliz\u00e3o: <span class=\"s2\">www.universocoletivoame.com.br<\/span><\/p><p class=\"p2\">Acessado em: 28 de novembro de 2024.<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-d9b5cea elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"d9b5cea\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<h3 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">APOIADORES DO MANIFESTO<\/h3>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-4caed93 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"4caed93\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<p><strong>ASSOCIA\u00c7\u00d5ES E REPRESENTANTES DO TERCEIRO SETOR:<br \/><\/strong><\/p><p><strong>1- Universo Coletivo AME<\/strong>, coaliz\u00e3o composta por:<\/p><ul><li>Associa\u00e7\u00e3o dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doen\u00e7as Neuromusculares de Pernambuco \u2013 Donem \u2013 PE, inscrita no CNPJ n\u00ba. 18.630.824\/0001-00, representada por sua presidente Suhellen Oliveira da Silva.<\/li><li class=\"p1\">Instituto Viva Iris, inscrito no CNPJ n\u00ba. 32.749.542\/0001-58, representado por sua presidente Aline Giuliani.<\/li><li class=\"p1\">Instituto Nacional da Atrofia Muscular \u2013 Iname, inscrito no CNPJ n\u00ba. 28.210.973\/0001-71, representado por sua Diretora Nacional do Iname Diovana Barbosa Loriato Hermesmeyer.<\/li><li class=\"p1\">Instituto Fernando Loper Vasconcellos de Apoio M\u00faltiplo a Atrofia Muscular Espinhal AME, inscrito no CNPJ n\u00ba. 49.996.982\/0001-02, representado por sua presidente Adriane Aparecida Loper.<\/li><li class=\"p1\">Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Amiotrofia Espinhal \u2013 ABRAME, inscrita no CNPJ n\u00ba. 07.857.608\/0001- 86, representada por sua presidente Fatima Ielda Oliveira Braga Vaz.<\/li><\/ul><p>2 &#8211; <strong>Instituto Unidos pela Vida<\/strong> &#8211; Fibrose C\u00edstica, Doen\u00e7as Raras e Respirat\u00f3rias, Curitiba\/PR<\/p><p>3 &#8211; Regina C\u00e9lia Fanti Garcia, CEO do <strong>Instituto Vidas Raras<\/strong>, Guarulhos\/SP<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-4b59150 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"4b59150\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<p><strong>PARLAMENTARES:<\/strong><\/p><ol><li>Deputado Federal Eduardo da Fonte (PP\/PE)<\/li><li>Deputado Federal Lucas Redecker (PSDB\/RS)<\/li><li>Senador Rom\u00e1rio (PL\/RJ)<\/li><\/ol>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-233e968 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"233e968\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<p><strong>M\u00c9DICOS E OUTROS PROFISSIONAIS DE SA\u00daDE:<\/strong><\/p><ol><li>Ana Cec\u012blia Menezes de Siqueira , M\u00e9dica gastroenterologista &#8211; Recife \/ PE<\/li><li>Ana L\u00facia Langer, pediatria e doen\u00e7as neuromusculares, S\u00e3o Paulo\/SP<\/li><li>\u00c2ngela Cristina Oliveira, Psic\u00f3loga, Instituto Viva \u00cdris, Uberl\u00e2ndia<\/li><li>Anna Paula Paranhos, Neurologista, Recife\/PE<\/li><li>Bianca de Aguiar Coelho Silva Madeiro, Neurologista, Recife\/PE<\/li><li>Bruna Alexandre Cavalcante Estevam, fisioterapeuta, Instituto Viva Iris, Uberl\u00e2ndia\/MG<\/li><li>Daniela Negreiros Borba Navolar Gastaldim, Psic\u00f3loga, Instituto Fernando, Londrina\/PR<\/li><li>Diogo Fernandes dos Santos, M\u00e9dico respons\u00e1vel pelo Servi\u00e7o de Doen\u00e7as Neuromusculares do HC-UFU\/MG<\/li><li>Edmar Zanoteli, M\u00e9dico Neurologista do Hospital das Cl\u00ednicas da FMUSP e presidente do Comit\u00ea Cient\u00edfico do INAME, S\u00e3o Paulo\/SP<\/li><li>Eveline Gadelha Pereira Fontenele, M\u00e9dica da Universidade Federal do Cear\u00e1, Fortaleza\/CE<\/li><li>F\u00e1bio Marques, Instituto Breno Bloise, Recife\/PE<\/li><li>Felipe Franco da Gra\u00e7a, Neurologista membro da Academia Brasileira de Neurologia, Campinas\/SP<\/li><li>Fl\u00e1via Nardes dos Santos, Neurologista Infantil, pediatra, professora da UFRJ, Rio de Janeiro<\/li><li>H\u00e9lio van der Linden J\u00fanior, M\u00e9dico Neuropediatra e Neurofisiologista do Centro de Reabilita\u00e7\u00e3o Dr Henrique Santillo, Goi\u00e2nia\/GO<\/li><li>Isadora Borges Squilassi \u2013 Psic\u00f3loga, Instituto Viva \u00cdris, Uberl\u00e2ndia\/MG<\/li><li>Karina L Soares, Neurologista pediatra, Recife\/PE<\/li><li>Katarina Maciel Abath , Pneumopediatra e Paliativista &#8211; Recife \/ PE<\/li><li>Lorena Patr\u00edcia Leal Mesquita Barreto, M\u00e9dica pediatra \/Hospital Infantil Luc\u00eddio Portela, Teresina &#8211; Piau\u00ed \u2013 HILP<\/li><li>Lucas Alves, Neurologista, Recife\/PE<\/li><li>Marcelo Maroco Cruzeiro, Neurologista &#8211; Departamento de Cl\u00ednica M\u00e9dica da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF)\/MG<\/li><li>Marcondes Fran\u00e7a Junior, neurologista, Unicamp, Campinas, SP<\/li><li>Rodrigo de Holanda Mendon\u00e7a, Neurologista do Hospital das Cl\u00ednicas da FMUSP e membro do Comit\u00ea Cient\u00edfico do INAME, S\u00e3o Paulo\/SP<\/li><li>Tamiris Carneiro Mariano \u2013 Neuropediatra, Hospital infantil Albert Sabin \u2013 Ambulat\u00f3rio Neuromuscular, Fortaleza\/CE<\/li><li>Terezinha Nunes, Jornalista, Recife\/PE<\/li><li>Vanessa Ara\u00fajo Borges Valeriano, Educa\u00e7\u00e3o Especial\/Inclusiva e Psicopedagogia, Instituto Viva Iris, Uberl\u00e2ndia<\/li><li>Vanessa van der Linden, Neurologista pediatra, Recife\/PE<\/li><li>Winolla Raissa Alves de Sales, Fisioterapeuta, Instituto Viva Iris, Uberl\u00e2ndia\/MG<\/li><\/ol>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>MANIFESTO EM DEFESA DOS PACIENTES COM AME Nos \u00faltimos anos, a comunidade AME (Atrofia Muscular Espinhal) conquistou avan\u00e7os importantes, mas tamb\u00e9m tem enfrentado desafios que exigem uni\u00e3o, articula\u00e7\u00e3o e a\u00e7\u00f5es coordenadas. Um desses grandes desafios \u00e9 a demora na publica\u00e7\u00e3o da atualiza\u00e7\u00e3o do Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas (PCDT) de AME, para incluir o Zolgensma\u00ae &hellip;<\/p>\n<p class=\"read-more\"> <a class=\"\" href=\"https:\/\/universocoletivoame.com.br\/?page_id=4677\"> <span class=\"screen-reader-text\">Manifesto em defesa dos pacientes com AME<\/span> Leia mais &raquo;<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"site-sidebar-layout":"no-sidebar","site-content-layout":"page-builder","ast-global-header-display":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"disabled","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"disabled","footer-sml-layout":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","footnotes":""},"class_list":["post-4677","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/universocoletivoame.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/4677","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/universocoletivoame.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/universocoletivoame.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/universocoletivoame.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/universocoletivoame.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4677"}],"version-history":[{"count":95,"href":"https:\/\/universocoletivoame.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/4677\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4775,"href":"https:\/\/universocoletivoame.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/4677\/revisions\/4775"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/universocoletivoame.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4677"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}