Somos o Universo Coletivo AME
O Universo Coletivo AME nasceu da iniciativa de associações que trabalham pela causa da Atrofia Muscular, com o objetivo de unir esforços na direção de pautas comuns, trabalhando no acolhimento, informação, educação e conscientização sobre a AME, mas principalmente trabalhando fortemente em ações de advocacia, para construir políticas públicas adequadas, que possam atender os pacientes com AME e suas famílias.
O Universo Coletivo Ame é formado atualmente pela coalizão de 5 associações, que estão em regiões diferentes do país mas que trabalham com o mesmo propósito pela comunidade AME no Brasil.
DONEM
Associação dos familiares e amigos dos portadores de doenças Neuromusculares, com sede em Recife / PE foi criada em 2013 por familiares de pessoas com doenças neuromusculares, exerce os objetivos de disseminar informação e conhecimento através acolhimento , capacitações de profissionais e cuidadores , com olhar atento e focado no paciente , visando melhoria nos cuidados e deixando a jornada do paciente mais leve e curta , promovendo diagnóstico precoce, qualidade de vida para pessoas acometidas pela doença neuromuscular , com comprometimento , inclusão , respeito e dedicação.
Instituto Viva Íris
O Instituto Viva Iris está sediado em Uberlândia-MG, fundado pela família de Iris, que nasceu com Atrofia Muscular Espinhal do Tipo 2. O Viva Iris tem como missão promover inclusão para crianças e adolescentes através de vivências e atendimentos multidisciplinares, conscientizar e educar a sociedade em geral sobre o universo das pessoas com deficiência e doenças raras, e, trabalhar em projetos para inclusão social, cultural e esportiva. Também tem como missão o trabalho de advocacy em busca de melhor qualidade no atendimento as necessidades de pessoas com AME e doenças raras, e mantendo a visão de ser referência na construção de possibilidades inovadoras em busca de um mundo com mais justiça social, equidade e respeito as diferenças.
INAME
O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal – INAME é uma associação de familiares e pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), que atua na busca de tratamento e cuidados adequados para todas as pessoas com a doença no Brasil, bem como no suporte às necessidades das famílias, desde o diagnóstico até a rotina diária de atuação multidisciplinar. Fundado em 2017, o Iname atua focado em três pilares de atuação: assistência, informação e advocacy.
Instituto Fernando Loper
O Instituto Fernando nasceu da vontade de famílias e profissionais que voltaram sua atenção para a AME. Algumas dessas fantásticas pessoas, com o dia a dia voltado para ame e outros por pura inspiração. Essa força, esse amor em pról do outro é o que move este Instituto. O nome é em homenagem a um lindo menino com ame que teve sua vida breve conosco, foram 9 anos, mas que deixou um legado gigante e que deve ser compartilhado. Sediado em Londrina, no Paraná, com muita vontade de crescer e amadurecer para propiciar qualidade de vida para as pessoas com ame e com outras doenças raras também.
ABRAME
A associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal – ABRAME foi fundada em Fortaleza em fevereiro de 2005. Com dificuldade para tratamentos, assistência médica e terapias, as pessoas diagnosticadas com AME buscavam apoio para conseguir atendimentos.Fátima Braga, mãe do Lucas(AME I) já exausta com as buscas por melhorias para o seu filho, iniciou, juntamente com outras famílias a ABRAME. Tendo nos últimos 17 anos, muitos projetos de sucesso que já ajudaram dezenas de pessoas e seus familiares. Através de assistência nas áreas, social, educação e saúde, continua lutando para que os direitos dos pacientes sejam respeitados e cumpridos no âmbito público e privado.
O Universo Coletivo, através da iniciativa dessas 5 associações leva informações, conteúdos, apoio, cuidado, troca de experiências e acolhimento para pacientes e familiares, tendo como propósito a busca por um novo tempo, com mais união, equidade, justiça social e acesso a diagnóstico e tratamentos para uma vida digna a todos os pacientes.
O Universo Coletivo quer que todos nós juntos possamos construir um futuro sem AME.
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